di Rosario Catania
In occasione del mio Guinness World Record, conquistato nel 2014 alle pendici dell’Etna, ho conosciuto Matteo, un bambino affetto da una rara malattia genetica, la sindrome di Marinesco-Sjogren, una malattia neuromuscolare che si manifesta già nei primi anni di vita. Le manifestazioni cliniche principali sono la difficoltà nel coordinare i movimenti del linguaggio, vari gradi di disabilità mentale, debolezza muscolare che impedisce di sostenersi e camminare in modo autonomo e frequente cataratta congenita bilaterale. Ad oggi non vi sono terapie specifiche, ma si possono praticare solo trattamenti sintomatici. Ad esempio il ritardo psicomotorio è trattato con programmi educativi e riabilitativi. La cataratta è trattata chirurgicamente.
Come è accaduto sempre nelle mie “sfide”, anche in occasione del GWR, ho voluto affiancare la componente sportiva a quella solidale, conoscendo Matteo che in carrozzina ha percorso qualche giro in mia compagnia e poiché sono rimasto colpito dalla forza di volontà di questo bambino, ho deciso di lottare al suo fianco, insieme alla sua famiglia, in questa difficile battaglia, contro la malattia e contro le difficoltà economiche legate agli elevati costi della ricerca medica. Dal 2014 ad oggi, ho seguito i progressi di Matteo, ma soprattutto ho visto che il bambino è spinto da una forza di volontà interiore straordinaria, supportato costantemente dalla sua famiglia, specialmente dai meravigliosi fratellini.
Domenica prossima 10 dicembre a Catania si correrà la 4° edizione della Elephant Run, una gara podistica che coinvolge centinaia di atleti runners ed in contemporanea anche la Bellini Run, l’Etna Relay (Staffetta) e la Coppa Natale, eventi promossi dalla Federazione Italiana di Atletica Leggera comitato provinciale di Catania. L’ Associazione che rappresento, ASCD CEPES, Comitato Etneo per la promozione degli eventi sportivi, è partner della manifestazione e da quando è stata fondata non ha mai perso occasione per dare il proprio contributo laddove si presenti una causa solidale. In questa occasione CEPES ha pensato di affiancare alla manifestazione sportiva una camminata non competitiva da 2 km, dal titolo appunto MarciAmo per Matteo, in un circuito dentro il centro storico della città di Catania, che nel periodo natalizio si veste a festa.
La carovana sportiva partirà in coda alla corsa agonistica nella splendida cornice di Piazza Vincenzo Bellini (Teatro Massimo alle ore 9.00), e mentre gli atleti agonisti compieranno diversi giri per completare la loro gara, io e i camminatori che si iscriveranno alla non competitiva, accompagneremo Matteo nel primo e unico giro da 2 km, che procederà per la Via Teatro Massimo, Via Ventimiglia, Via Vittorio Emanuele passando dinanzi la Badia di S. Agata, fino all’ incrocio tra la Piazza Duomo e la Via Etnea, quindi salirà quest’ultima passando piazza Università e la Basilica Collegiata, palazzo Minoriti, fino all’ incrocio con Piazza Stesicoro, un giro di boa e ritorno sulla Via Etnea per poi girare verso il Teatro Massimo, dalle Vie Fragalà, Via Cestai, Via S. Orsola e Via Perrotta, affacciandosi sulla Piazza Vincenzo Bellini, traguardo del giro per tutti.
L’ obiettivo della manifestazione è sensibilizzare le persone alla solidarietà e far conoscere la malattia da cui è affetto Matteo, con la raccolta fondi destinati all’Associazione Amici di Matteo con sede a Catania, che si occupa specificatamente della sindrome di Marinesco-Sjogren.
COME PARTECIPARE
Partecipa anche tu alla camminata non competitiva MarciAmo per Matteo.
Appuntamento il 10 Dicembre 2017 ore 9.00 in Piazza Vincenzo Bellini – Teatro Massimo Catania.
Iscrizione € 3.00 – presso: Scuola di Atletica Leggera–p.zza Cavour 4, ore 9.30-13.00 / Campo Scuola in via Grasso Finocchiaro, ore 16.00-19.00 / ASCD CEPES Via Vicenza 4/E Catania previo appuntamento al 3336981888.
T-shirt omaggio ai primi 250 iscritti, specificare la Taglia.
La T-Shirt potrà essere ritirata la mattina stessa della manifestazione presso lo stand dedicato in Piazza Vincenzo Bellini, mentre il pacco gara sarà disponibile a fine gara all’ interno del cortile Platamone in Via Vittorio Emauele n. 121, luogo della premiazione. L’intero ammontare sarà devoluto alla Onlus Amici di Matteo.
Sito ufficiale ed info:www.maratoninadicatania.it /[email protected]
Commenti recenti